Sindimed-BA participa de audiência pública sobre tratamento de doenças raras

A presidente do Sindimed, Dra. Ana Rita de Luna Freire, na manhã desta segunda-feira (17), integrou a mesa de palestrantes da audiência pública intitulada “Doenças raras: um desafio para a Saúde Pública”. O evento abordou ainda os desafios diários para que pacientes e seus familiares sejam incluídos em seu meio social.

Realizada no auditório do anexo cultural da Prefeitura Municipal de Salvador, a audiência foi promovida pelo médico e vereador Cezar Leite e teve como principal objetivo debater as lacunas ainda existentes na saúde pública para o tratamento adequado e os avanços já conquistados.

Em sua fala, Dra. Ana Rita ressaltou a necessidade de reflexão sobre o preconceito contra os pacientes, segundo ela ainda muito presente na sociedade. A presidente do Sindimed falou também sobre a importância do acolhimento interdisciplinar para o tratamento.  Como cirurgiã plástica que exerce sua atividade na saúde pública e privada, a médica afirmou que é visível a diferença do acesso a recursos, tornando ainda mais complicado o tratamento no SUS.

Além de profissionais da Medicina, a audiência reuniu também representantes do Poder Judiciário, de organizações sociais, associações e familiares. Assim, possibilitou uma discussão rica e diversa sobre os diferentes âmbitos referentes à qualidade de vida do portador de doenças raras.

Integraram também a mesa do evento o Promotor de Infância e Juventude do Ministério Público da Bahia, Carlos Martheo Guanaes; a geneticista da APAE, Helena Pimentel; a neurologista especialista em doenças neuromusculares, Marcela Câmara Machado Costa, a presidente da ONG Flor da Pele, Janete Santana Vasconcelos do Vale e a presidente da ONG Jardim das borboletas, Aline Teixeira da Silva. O encontro contou ainda com a participação do cantor Léo Paixão, portador de epidermólise bolhosa juncional.

Em sua fala, a presidente do Sindimed assinalou que o preconceito contra os pacientes ainda é muito presente na sociedade